Alweer een ontsteking

In januari ben ik gestopt met het innemen van everolimus vanwege een ontsteking aan de wortels van een paar kiezen. Ik heb toen een antibiotica kuur gedaan. De pijn en zwelling was na een tijdje weg, maar toen ik rond 13 januari weer wilde beginnen met everolimus had ik keelpijn en kon bijna niet praten. Dus de her-start uitgesteld. Uiteindelijk op 25 januari weer begonnen, met een halve dosering. Tot mijn grote verdriet kreeg ik 1 februari alweer kiespijn. Savonds kreeg ik een grote bult in mijn mond en werd mijn wang dik. Ondanks de paracetamol niet kunnen slapen en veel stress. Het is zo jammer, dat ik zo gevoelig ben voor de toxiteit van everolimus. Zaterdag 2 feb naar een noodtandarts geweest, foto laten maken en een nieuwe antibiotica kuur meegekregen. Dat is dan de derde in vier maanden tijd. Direct maar weer gestopt met de everolimus. Het is nu zondag en mijn wang is al minder dik, wel heb ik nog een bult in mijn mond. De antibiotica lijkt ook nu weer te helpen, in combinatie met het stoppen van de everolimus. Gezien de aanhoudende problemen met mijn gebit en de huidproblemen ( mijn benen jeuken ) zit er volgens mij weinig anders op dan definitief te stoppen met de everolimus. Woensdag heb ik een afspraak in het ziekenhuis en dan lever ik de overgebleven tabletten maar in. Nu maar afwachten wat het stoppen voor gevolgen heeft. Het valt allemaal niet mee. Ik heb ook geen zin om me te scheren, maar dat zal toch moeten vanavond. Want ik wil maandag toch gewoon naar mijn werk. Er komt iemand special voor mij langs om de laptop opnieuw in te spoelen. Ik voel me behoorlijk depressief door alle tegenslag. Kon ik maar een weekendje naar de zon.

Naar de MDL

Ik ben sinds donderdag in de ziektewet. Ik heb keelontsteking en praten doet pijn. Steeds hoesten en snachts wakker. Ook koorts en trillen. Mijn vrouw en jongste zoon hebben ook keelpijn, dus het heerst zeg maar.

Vanmorgen ben ik bij de MaagDarm specialist geweest. Ik gebruik het everolimus nog te kort om nu al een vergelijkende mri te maken. Wanneer mijn keel beter is, ga ik weer everolimus gebruiken, maar dan halve dosis. Eind april heb ik een nieuwe afspraak om te kijken wanneer er een mri afgesproken kan worden.

Ik ga proberen morgen weer te werken, om 16.00 uur komt er iemand een examen doen. En ik vind het lullig dat aftezeggen. Bovendien heb ik geen koorts meer, alleen praten gaat nog niet. Ik heb met mijn mond wijd open voor de spiegel gestaan en wat met een zaklantaarn staan prusten. Ik heb allemaal rode bulten achter in mijn keel en rond mijn huig.

herstart later wegens griep

Ik had maandag 13de weer willen beginnen met everolimus, maar ik was zo aan het hoesten en keelpijn dat het me niet verstandig leek. Inmiddels is het vrijdag en ben ik sinds gisteren in de ziektewet. Ik hoest en hoest en hoest. Keelpijn niet normaal. Rillen en snachts steeds wakker. Het schiet toch allemaal niet op. Bij iedere jaar wisseling denk ik "volgend jaar wordt beter" maar helaas. Net als je denkt dat je alles gehad hebt, komt er weer een kruisje bij. Met mijn kiezen lijkt nu alles in  orde, en de vlekken op mijn benen zijn ook een stuk minder gevoelig. Dat van mijn kiezen weet ik zeker, want woensdag heb ik in de pauze een broodje warme worst met zuurkool gegeten, en dat deed geen pijn. Zie je, toch nog een lichtpuntje.

Everolimus herstart

Vanmorgen naar het EMC geweest om nog eens te praten over de effecten van everolimus op mijn lichaam, met name mijn tanden. Het tandvlees trekt terug en ik heb steeds ontstekingen en kiespijn. Door de antibiotica kuur die nu bijna af is, is de zwelling en de pijn zo goed als weg. Maar ik weet zeker dat het terug komt als ik weer met everolimus begin. Het werd een goed gesprek en alle misverstanden en communicatie problemen zijn uitgepraat. Ik wacht de resultaten van de antibiotica kuur even af en dan begin ik in de loop van volgende week weer met everolimus, maar dan wel een lagere dosis dan eerst. Voor de huidproblemen heb ik een nieuwe tube zalf mee gehad. Mijn handen zijn al een stuk beter, maar mijn benen hebben nog steeds vlekken. Blijkbaar ben ik toch een stuk gevoeliger voor everolimus dan ik verwacht had.

Tandarts

Vandaag kon ik terecht bij mijn eigen tandarts. Hij heeft de drie zere plekken goed bekeken en ook naar het terug trekkende tandvlees. Helaas had hij geen hoopvol nieuws. De kies die het meeste zeer doet, bestaat voormanelijk uit vulling en wanneer hij dat er uit zou halen voor een wortelkanaal behandeling, dan blijft er, als de behandeling zou lukken, een dode lege wortel over. En daar kan niets op. Er is gewoon geen kies meer over. Eigenlijk is het alleen een ontstoken wortel met een vulling er op. Het advies is nu om eerst de antibiotica kuur af te maken. De zwelling is al een stuk minder. Dus wie weet. Mocht over een tijdje de pijn weer terug komen dan moet ik bellen. Dan zit er niets anders op dan deze toch te trekken. De andere twee kiezen moet hij dan ook nader bekijken. De kleinste kan dan wellicht nog wel gered worden. Ik moet er serieus rekening mee houden dat ik aan een gedeeltelijk prothese moet gaan denken. Daar werd ik niet blij van. Morgen middag om drie uur neem ik mijn laatste antibiotica joekel in. Woensdag ochtend heb ik een afspraak in het EMC ziekenhuis om te bespreken hoe het nu verder moet met de everolimus medicijnen. Spannend, want zij weten nog niet dat ik per 3 januari gestopt ben met innemen. Ik ben nog steeds van mening dat dat de juiste keuze was. De bijwerkingen zijn gewoon te ernstig. Hopelijk kan ik met een lagere dosering verder en verdraag ik dat beter.

Weer starten met Everolimus

Vanochtend naar de bedrijfsarts geweest. Zij had enige vertraging vanwege een file, dus die tijd gebruikt om met wat collegas te praten. Contact houden is belangrijk: zo hoor je nog eens wat. De bedrijfsarts kent mij en mijn geschiedenis, het gesprek duurde dan ook niet lang.

Vervolgens met de bus naar het station en met de trein door naar kantoor.

Rond 11 uur belde de arts van het EMC en zoals afgesproken ga ik vandaag weer beginnen met het innemen van everolimus. Ik voel me verder goed, dus dat moet kunnen.

Voorzichtig wat hardere broodjes gegeten tussen de middag. Zolang ik er oplet dat ik niet bijt met de open kies gaat het goed. Jammer dat het allemaal nog zo lang gaat duren, pas halverwege december komt de nieuwe vulling er in.

EMC en weer tandarts

Vandaag een afspraak bij de dokter in het EMC, ik gebruik nu 3 weken everolimus en het is tijd voor de eerste bloedproef. Kon hij gelijk naar mijn gezicht kijken, want er is geen verbetering.

Eerst bloed laten prikken en toen in de wachtkamer zitten wachten. Na meer dan een half uur waren we aan de beurt. Alles wat er gebeurt is verteld aan de arts.

Hij heeft in mijn mond gekeken en mijn gehemelte is helemaal stuk: blaren. Verder vind hij het vreemd dat de kies met een noodvulling is dicht gemaakt. Zo metsel je toch de kat in de kelder, zei hij. U moet direct naar uw eigen tandarts om het verder uit te laten spoelen, Door verwijzen naar de kaakchirugie afdeling van het EMC vond hij nog niet nodig.

Wel adviseerde hij mij tijdelijk te stoppen met everolimus, zodat mijn lichaam even de tijd heeft om te helen en de antibiotica zijn werk goed kan doen. Volgende week dinsdag beld hij mij om te vragen hoe het gaat, als het dan beter is mag ik weer beginnen met zijn medicijnen.

Op weg naar de auto, heeft M gelijk de tandarts voor me gebeld en Hoera, ik kon smiddags langs komen. Eerst naar huis gegaan zodat M kon eten.

Weer achter de laptop gezeten om mails te beantwoorden, toch handig dat blind typen, nou maar hopen dat het klopt. Smiddags naar mijn eigen tandarts gebracht door M, haar autotje maakt zo heel wat extra kilometers, om over de kosten maar te zwijgen.

Heel het verhaal aan de geduldige tandarts verteld en deze heeft de kies open gemaakt en er kwam me toch een lading bloed en rotzooi uit, niet normaal. Mijn wang was gelijk een stuk dunner. alleen mijn linker ooglid niet. Er is nu een soort stoffen filter geplaatst in de kies met een ontsmettingsmiddel. De kies blijft zo open zodat het vuil er uit kan. Ik nog minimaal 4 maal terug komen.

Volgende week weer schoonspoelen en een nieuw filter, later voor een noodvulling en pas in december de definitieve vulling, mits alles goed gaat. Voorlopig blijft eten dus moeilijk. Oei, en dat net in de maanden voor de feestdagen dat er zoveel lekkers in de winkel ligt. Arme ik.

Ach die kies komt wel goed, ik maak me meer zorgen om mijn oog.

Steeds probeer ik vocht in het ooglid richting neus, naar de kiespunt te duwen. Af en toe proef ik dan in mijn mond dat er wat uit komt.

Maar weer vroeg naar bed gegaan.

Blaren en Pokemon

Op 11-10 begonnen met het innemen van everolimus. In eerste instantie geen problemen. Kreeg wel na een paar dagen een blaar in mijn mond. Hierna de tabletten eerst in een stukje brood gewikkeld en zo doorgeslikt. Dit lijkt te werken. Via eBay lege capsules besteld, dan kan ik de tabletten daar in doen voor het doorslikken. Zo weet ik zeker dat ze niet met mijn mondslijmvlies in aanraking kunnen komen. Zaterdag gewoon naar de pokemonclub geweest en mijn darmaxiandeck getest. 'S avonds nog wat aan de trainers veranderd en een decklijst gemaakt. Zondagochtend vroeg de deur uit gegaan voor het Battle Road toernooi. Leuke potjes gespeeld. Helaas voornamelijk verloren. Ha. Ik werd zestiende, de op een-na laagste plaats in mijn leeftijdsgroep. K werd negende in zijn groep. Zo vloog het weekend voorbij.

Groenlicht voor Everolimus

Mijn bezoek aan het ziekenhuis is gisteren goed verlopen. Ik heb nu definitief groenlicht voor starten met everolimus medicijn, per 11 oktober.

Ook heb ik de uitslag van de MRI gekregen. Hierop waren zoals verwacht meerdere poliepen te zien. Waar onder een aantal in het tussen stuk dat met scoops niet te bereiken is. Daar ik nagenoeg pijn vrij ben, heb ik afgesproken eerst het effect van de medicijnen af te wachten. De hoop is natuurlijk dat de omvang van de poliepen af zal nemen door de medicijnen.

Everolimus

Binnenkort ga ik beginnen met het innemen van Everolimus. Het is de bedoeling dat dit nieuwe medicijn de aanmaak - en de groeisnelheid van mijn darmpoliepen verminderd. Dit doet het medicijn, door simpel gezegt de "boodschappers" die de "bouwopdrachten" "rond brengen", hun werk te verhinderen.

Iets moeilijker gezegt: Everolimus remt de T-cel activering door remming van de intracellulaire signaaloverdracht. Dit gebeurt door remming van ‘mammalian target of rapamycin’ (mTOR of FRAP), een belangrijke kinase voor de progressie van de celcyclus. De blokkering van het signaal leidt tot een stilstand van de cellen in de G₁-fase van de celcyclus. Everolimus verlaagt via remming van mTOR ook het gehalte van de vasculaire endotheliale groeifactor (VEGF).

Natuurlijk hoop ik voordelen te hebben aan de inname van dit middel, minder scopy's zou toch wel heel fijn zijn. Maar ook kunnen de resultaten inzicht geven in toekomstige toepassingen. Dus ik help er ook nog andere mensen mee.

Er zijn ook nadelen en risico's.

De belangrijkste bijwerkingen zijn de volgende.

Soms

•Verminderde aanmaak van rode en witte bloedcellen en van bloedplaatjes. Hierdoor ontstaan bloedarmoede (te merken aan extreme vermoeidheid), een verminderde afweer tegen infecties en een verhoogde kans op bloedingen, zoals bloedneuzen. De arts zal uw bloed daarom tijdens de behandeling regelmatig laten controleren.

•Te veel vet en cholesterol in het bloed. Uw arts zal daarom regelmatig uw bloed controleren. Eventueel kan uw arts medicijnen voorschrijven om het vet- en cholesterolgehalte te verlagen. Als u al een te hoog cholesterol en/of vetgehalte in uw bloed heeft, zal uw arts u daar extra op controleren.

•Bij een harttransplantatie: ophoping van vocht in de borstholte of rond het hart. U merkt dit doordat u moeilijker kunt ademhalen of pijn op de borst heeft. Raadpleeg uw arts als u hier last van heeft.

•Longproblemen, zoals longontsteking, bemoeilijkte ademhaling en hoesten (soms met bloed). Raadpleeg uw arts als u hier last van heeft.

•Acne, nagelafwijkingen, huiduitslag en jeuk. Raadpleeg uw arts als u hier last van heeft.

•Vermoeidheid en zwakte. Raadpleeg uw arts als u hier last van heeft.

Zelden

•Maagdarmklachten, zoals misselijkheid, braken, buikpijn en diarree. Mocht u veel last hebben van misselijkheid, neem het middel dan bij een maaltijd in.

Er zijn nog meer "zelden" en "zeer zelden" voorkomende bijwerkingen, maar die ga ik hier niet allemaal in zetten.

Inmiddels heb ik de eerste stappen genomen: Informatieve gesprekken, afspraken over begeleiding en controlle, er is een MRI gemaakt als "nul-meting" en binnenkort worden ook alle andere dingen die je van een lichaam kunt vast leggen, gemeten. Gewicht, bloed, hart-filmpje, etc.

 

Er is mij aangeraden om een 'dagboekje' bij te houden. Dat geeft rust, hou vast en dwingt je min of meer tot discipline. Want je moet het medicyn wel echt, iedere dag op het zelfde tijdstip, op de zelfde manier innemen. En regelmatig op (bloed-prik) controlle komen. etc.

 

Ik weet niet of er meer mensen in NL/BE zijn die dit middel gebruiken, om dit resultaat te krijgen. Het middel wordt wel veel gebruikt als afstotings-remmer na hart/nier transplantaties. En bij bepaalde vormen van kanker behandeling.

 

Het is allemaal best wel spannend. Gelukkig is bij mij alles nog goed-aardig.