Nog een dag zonder zicht

Deze post is geschreven op 10-11-2012, maar ik zet de publicatie datum op de dag dat het beschrevene plaats vond.

De pijn is een stuk minder deze ochtend. Ik heb vannacht door kunnen slapen. Linker ooglid is nog dik, maar wel minder. Ook mijn lippen voelen weer normaal aan.

Spoelen met paradontax zet mijn gehemelte in de brand, huilend huppel ik door de keuken, dat was geen goed idee. Een glaasje sinaasappelsap brengt verlichting en daarna bekijk ik mij nog eens goed in de spiegel. Het rechter ooglid is weer normaal, alleen links nog niet. Ook heb ik een koorts-lip.

Goed de handen gewassen en heel voorzichtig mijn rechter lens in gedaan. Het gaat! Linker oog met een gaas afgeplakt. Zo gaat het een stuk beter achter de laptop. Maar het is wel ontzettend vermoeiend.

Na een paar uur met knallende koppijn de rechter lens toch maar weer uit gedaan. Het is geen doen zo.

Mijn directe manager belde. Ik krijg een uitnodiging voor een bezoek aan de bedrijfsarts, want ik ben te vaak ziek. Ik leg hem alles uit en krijg vervolgens te horen, dat hij vind dat ik alweer goed kan praten. Of ik kan beloven dat ik Maandag weer kom. Nogmaals uitgelegd dat ik niets kan zien. Ik vond het geen prettig gesprek.

EMC en weer tandarts

Vandaag een afspraak bij de dokter in het EMC, ik gebruik nu 3 weken everolimus en het is tijd voor de eerste bloedproef. Kon hij gelijk naar mijn gezicht kijken, want er is geen verbetering.

Eerst bloed laten prikken en toen in de wachtkamer zitten wachten. Na meer dan een half uur waren we aan de beurt. Alles wat er gebeurt is verteld aan de arts.

Hij heeft in mijn mond gekeken en mijn gehemelte is helemaal stuk: blaren. Verder vind hij het vreemd dat de kies met een noodvulling is dicht gemaakt. Zo metsel je toch de kat in de kelder, zei hij. U moet direct naar uw eigen tandarts om het verder uit te laten spoelen, Door verwijzen naar de kaakchirugie afdeling van het EMC vond hij nog niet nodig.

Wel adviseerde hij mij tijdelijk te stoppen met everolimus, zodat mijn lichaam even de tijd heeft om te helen en de antibiotica zijn werk goed kan doen. Volgende week dinsdag beld hij mij om te vragen hoe het gaat, als het dan beter is mag ik weer beginnen met zijn medicijnen.

Op weg naar de auto, heeft M gelijk de tandarts voor me gebeld en Hoera, ik kon smiddags langs komen. Eerst naar huis gegaan zodat M kon eten.

Weer achter de laptop gezeten om mails te beantwoorden, toch handig dat blind typen, nou maar hopen dat het klopt. Smiddags naar mijn eigen tandarts gebracht door M, haar autotje maakt zo heel wat extra kilometers, om over de kosten maar te zwijgen.

Heel het verhaal aan de geduldige tandarts verteld en deze heeft de kies open gemaakt en er kwam me toch een lading bloed en rotzooi uit, niet normaal. Mijn wang was gelijk een stuk dunner. alleen mijn linker ooglid niet. Er is nu een soort stoffen filter geplaatst in de kies met een ontsmettingsmiddel. De kies blijft zo open zodat het vuil er uit kan. Ik nog minimaal 4 maal terug komen.

Volgende week weer schoonspoelen en een nieuw filter, later voor een noodvulling en pas in december de definitieve vulling, mits alles goed gaat. Voorlopig blijft eten dus moeilijk. Oei, en dat net in de maanden voor de feestdagen dat er zoveel lekkers in de winkel ligt. Arme ik.

Ach die kies komt wel goed, ik maak me meer zorgen om mijn oog.

Steeds probeer ik vocht in het ooglid richting neus, naar de kiespunt te duwen. Af en toe proef ik dan in mijn mond dat er wat uit komt.

Maar weer vroeg naar bed gegaan.

Ziek gemeld, zie niets

Deze post is geschreven op 10-11-2012, maar ik zet de publicatie datum op de dag dat het beschrevene plaats vond.

Ik heb me maar ziek gemeld, ik zie zonder lenzen geen donder en ik heb pijn in mijn gezicht. Bovendien zie ik er niet uit met dat scheve gezicht. De kiespijn lijkt iets minder, de zwelling niet.

Paar keer gedouched, op bed gelegen. Ik heb niets te doen.

Net zolang aan de laptop geprutst tot ik de windows voor visueel gehandicapten instellingen aan de praat had. Met het ingebouwde vergroot glas lukt het toch wat mails te beantwoorden. Ik weet: eigenlijk zou ik dat niet moeten doen, maar ja, de mensen willen examen aanvragen en ik beheer de vouchers. Mensen willen een boek, en die kan ik bestellen.

Zo voel ik me toch nog nuttig, maar veel moeite kost het wel.

Gezicht nog steeds dik

Deze post is geschreven op 10-11-2012, maar ik zet de publicatie datum op de dag dat het beschrevene plaats vond.

Wakker geworden met een razende honger, kiespijn en een nog verder opgezwollen ooglid. Kan de lenzen dus in, wat een groot probleem is. Mijn oog afwijking is met een bril niet te corrigeren. De harde lens werkt als een bandage lens en trekt het oog in de juiste bolling. Wanneer ik de lenzen langere tijd niet draag kan ik blijvende schade krijgen, als het vlies scheurt is het niet meer te maken. Genoeg reden voor grote bezorgdheid dat snap je. Grootste deel van de dag in bed door gebracht.

Weekend tandarts

Deze post is geschreven op 10-11-2012, maar ik zet de publicatie datum op de dag dat het beschrevene plaats vond.

Mijn gezicht wordt steeds dikker, kiespijn neem toe. Vanwege de medicijnen kan ik niet zomaar even naar de tandarts, dus eerst gebeld met het ziekenhuis voor advies. Vervolgens gebeld naar de weekend dienst en deze vertelden mij dat ik naar weekendtandarts Fraai op de Scheepsmakershaven kon gaan, om half 4. Aaaaaaa!

Mijn linker oog is zo opgezwollen dat ik er beslist geen lens in kan doen. Heel lastig want alles wat verder weg is dan een halve meter is weg in de mist. En dichtbij kan ik ook niet lezen. Met M in de auto naar de Scheepsmakershaven, daar bleken werkzaamheden aan de bruggen te zijn, zodat we een paar rondjes moesten rijden voor de ingang gevonden hadden. Fraai is een moderne tandartsen praktijk met mooie witte meubels en een vriendelijke dame achter de pc.

Ik was gelijk aan de beurt. Aan de tandarts heel de problematiek van de medicynen uitgelegd en natuurlijk mijn kiespijn beschreven. Vervolgens werden er twee fotos gemaakt en bleek het een wortelkanaal ontsteking te zijn. Mijn wang zit vol push en vocht. omdat ik lange wortels heb, is het ooglid ook op gezwollen.

De tandarts heeft gebeld met het EMC en kreeg toestemming voor de wortel kanaal behandeling. Open gemaakt en push er uitgezogen. Flink op mijn wang staan drukken. Noodvulling er in gekregen en een antibiotica kuur ( 20 tabletten, 3 per dag ) receptje. Rekening afgedrukt en 150 euro contact betaald. Hopelijk krijgen we daar wat van terug van het zilveren kruis.

Inmiddels was het alweer bijna 5 uur en ik heb de hele dag niets gegeten. Door gereden naar het vernieuwde Clara, want daar zit de weekend apotheek. Tabletten mee genomen en naar huis. Een schaaltje vanille vla gegeten en de eerste anti biotica tablet ingenomen.

Naar bed, ik ben kapot.

Centr-O Oberhausen

Deze post is geschreven op 10-11-2012, maar ik zet de publicatie datum op de dag dat het beschrevene plaats vond.

Deze ochtend in het Tryp Hotel wakker geworden met kiespijn. Voorzichtig ontbeten en opzoek naar paracetamol. Eerst naar de Lidl: geen paracetamol, maar wel chocoladebroodjes waar zoon R zo dol op is. Daar dus maar een grote zak van meegenomen, want die zijn in NL niet te koop. Vervolgens naar Centr-O gegaan. Eerst naar de DM drogist, Haben sie Paracetamol? Nein dus. Wat blijkt; in DLD verkopen ze paracetamol niet bij de drogist of de super, maar alleen bij de apotheek. Gelukkig bleek er een in Centr-O te zijn en wat was ik blij met dat doosje. Gelijk twee van die dingen ingenomen.

Omdat we toen toch aan de Arena kant van Centr-O waren, maar even de Saturn in gegaan. De spel en muziek afdeling bekeken en langs de laptops gewandeld: ze verkopen ze daar al met Win8 er kant en klaar op. Niets gekocht. Door gewandeld naar de Legoshop voor de nieuwste folders en natuurlijk naar Thalia boekhandel waar een grote Haloween afdeling was. Hier heb ik bij ons vorige bezoek een leuke doodskop en een hoge hoed gekocht. Er hing een heel mooi 'dracula' pak, vest met cape en witte mouwen, maar K wilde er niet aan. Het zou hem echt mooi gestaan hebben. Maar wat een kind niet wil, moet je niet doen.

Op naar de GameStop, folder gehaald en tweedehands games gekeken. Niets gekocht. Als je het winkel centrum kent, weet je dat ik nu al bijna bij de CocaCola Oase ben, en dus was het tijd voor een warm drankje en hapje. Gelijk weer meer kiespijn, om gek van te worden. Nog maar twee paras naar binnen gewerkt.

Na wat rust en toilet bezoek, hadden we er genoeg van. Tijd om weer eens richting NL te gaan. Gebeld naar onze tandarts: hij was er niet. Tja, dan heeft het ook geen zin om hals over kop terug te rijden. Daarom onderweg afslag Moers gepakt. Daar waren we nog nooit geweest en we dachten, daar is vast nog wel een leuk winkel centrumpje. 2 kilometer na de afslag zagen we een Lidl, daar hebben we drinken, kerst chocolade, etc ingeslagen. Altijd leuk om wat anders te hebben dan de rest van NL.

Door gereden naar Moers, en ja hoor, we reden zonder problemen het stadje in en zagen gelijk een gezellige winkelstraat met een overdekt deel er bij. Parkeer garage op gezocht en er bleek een Saturn vestiging te zijn. Dus daar ook door heen gewandeld, er was beneden in het overdekte deel ook een 1 euro shop. En lieten ze daar voor 1 euro nou een agenda 2013 hebben die precies naar mijn zin was. Dat scheelt! Ik ben dol op dit soort grabbel winkeltes. Gelijk maar twee theezeefjes, een opbergdoosje, rollen plakband en haar klemmen gekocht. Jammer genoeg hadden ze geen 1 euro cd's, dat zie je in Krefeld waar we normaal gaan 1 euro shoppen ook steeds minder. Jammer hoor.

Daarna het winkel centrum verder doorgelopen en ook buiten de winkelstraat een stukje op en neer gegaan. Het werd al een beetje donker, dus we zijn toen maar door naar NL gegaan.

In Beverwaard zoon R opgehaald en koffie gedronken. Thuis met parcetamol naar bed. Heel mijn gezicht klopt als of er iemand steeds met zijn vlakke hand op slaat.

Movie Park Halloween 2012

Deze post is geschreven op 10-11-2012, maar ik zet de publicatie datum op de dag dat het beschrevene plaats vond.

's Morgens vroeg vertrokken we naar Duitsland Movie Park vanwege het Halloween gebeuren. Rustig aangedaan eerst nog boodschappen gedaan in Rotterdam. Via Gennup de grens over. Rond 12 uur in Movie Park aangekomen.

Alles was weer netjes versierd met grafstenen, geraamtes in de bomen, hier en daar een grafkist. Redelijk weer, rond gewandeld en twee keer bij de Yellow Cab gegeten. De auto stuntshow en de van Hellsink show bezocht. Iets voor zes uur naar de hoofdkruising waar zich al veel mensen verzamelden voor de start van de Halloween avond. De mist blazers en de vlammenwerpers op de gebouwen gingen al aan.

Klok slag zes uur kwamen de acteurs vanaf drie kanten aan. Er waren weer hele mooi geschminkten bij en prachtige jurken. Na een paar minuten stil gestaan te hebben zodat iedereen ze goed kon bekijken en fotograveren, renden ze alle kanten op. Wat een gekrijs. Helaas waren er toch weer ouders met veel te jonge kinderen, een jongetje was helemaal in de stress. Ik snap die ouders niet.

We zijn hierna nog heel wat keren een rondje gelopen via de Santamonica Pier, door Western Land terug naar Hellsink en op en neer de mainstreet. En hoe later en donkerder het werd des te meer 'griezels' kwamen er bij. Met motorzagen, kapmessen, afgehakte hoofden en de meest bizarre verwondingen. Zelfs pipilangkous liep er bij, alsof ze voor de helft was opgegeten door die aap van dr. M was helemaal jaloers op een van de dames met een prachtige middeleeuwse jurk.

Ieder jaar is het weer een verrassing wat er bij loopt. We hebben rond 22.00 nog wat warme chocomel gedronken en in het winkeltje nog wat kleine dingen gekocht. Toen was het wel tijd om naar het hotel te gaan.

Ons jaarlijkse vaste stekkie is het Tryp Hotel in Oberhausen. Lekker dicht bij het Movie Park, prima bedden en uitstekend ontbijt. Bijkomende voordeel is dat je na je ontbijt in een paar minuten tijd op het grootste winkel centrum van Duitsland bent: Centr-O.

Helaas werd ik vrijdag ochtend wakker met kiespijn. Wat een pech.

Blaren en Pokemon

Op 11-10 begonnen met het innemen van everolimus. In eerste instantie geen problemen. Kreeg wel na een paar dagen een blaar in mijn mond. Hierna de tabletten eerst in een stukje brood gewikkeld en zo doorgeslikt. Dit lijkt te werken. Via eBay lege capsules besteld, dan kan ik de tabletten daar in doen voor het doorslikken. Zo weet ik zeker dat ze niet met mijn mondslijmvlies in aanraking kunnen komen. Zaterdag gewoon naar de pokemonclub geweest en mijn darmaxiandeck getest. 'S avonds nog wat aan de trainers veranderd en een decklijst gemaakt. Zondagochtend vroeg de deur uit gegaan voor het Battle Road toernooi. Leuke potjes gespeeld. Helaas voornamelijk verloren. Ha. Ik werd zestiende, de op een-na laagste plaats in mijn leeftijdsgroep. K werd negende in zijn groep. Zo vloog het weekend voorbij.

Groenlicht voor Everolimus

Mijn bezoek aan het ziekenhuis is gisteren goed verlopen. Ik heb nu definitief groenlicht voor starten met everolimus medicijn, per 11 oktober.

Ook heb ik de uitslag van de MRI gekregen. Hierop waren zoals verwacht meerdere poliepen te zien. Waar onder een aantal in het tussen stuk dat met scoops niet te bereiken is. Daar ik nagenoeg pijn vrij ben, heb ik afgesproken eerst het effect van de medicijnen af te wachten. De hoop is natuurlijk dat de omvang van de poliepen af zal nemen door de medicijnen.

Everolimus

Binnenkort ga ik beginnen met het innemen van Everolimus. Het is de bedoeling dat dit nieuwe medicijn de aanmaak - en de groeisnelheid van mijn darmpoliepen verminderd. Dit doet het medicijn, door simpel gezegt de "boodschappers" die de "bouwopdrachten" "rond brengen", hun werk te verhinderen.

Iets moeilijker gezegt: Everolimus remt de T-cel activering door remming van de intracellulaire signaaloverdracht. Dit gebeurt door remming van ‘mammalian target of rapamycin’ (mTOR of FRAP), een belangrijke kinase voor de progressie van de celcyclus. De blokkering van het signaal leidt tot een stilstand van de cellen in de G₁-fase van de celcyclus. Everolimus verlaagt via remming van mTOR ook het gehalte van de vasculaire endotheliale groeifactor (VEGF).

Natuurlijk hoop ik voordelen te hebben aan de inname van dit middel, minder scopy's zou toch wel heel fijn zijn. Maar ook kunnen de resultaten inzicht geven in toekomstige toepassingen. Dus ik help er ook nog andere mensen mee.

Er zijn ook nadelen en risico's.

De belangrijkste bijwerkingen zijn de volgende.

Soms

•Verminderde aanmaak van rode en witte bloedcellen en van bloedplaatjes. Hierdoor ontstaan bloedarmoede (te merken aan extreme vermoeidheid), een verminderde afweer tegen infecties en een verhoogde kans op bloedingen, zoals bloedneuzen. De arts zal uw bloed daarom tijdens de behandeling regelmatig laten controleren.

•Te veel vet en cholesterol in het bloed. Uw arts zal daarom regelmatig uw bloed controleren. Eventueel kan uw arts medicijnen voorschrijven om het vet- en cholesterolgehalte te verlagen. Als u al een te hoog cholesterol en/of vetgehalte in uw bloed heeft, zal uw arts u daar extra op controleren.

•Bij een harttransplantatie: ophoping van vocht in de borstholte of rond het hart. U merkt dit doordat u moeilijker kunt ademhalen of pijn op de borst heeft. Raadpleeg uw arts als u hier last van heeft.

•Longproblemen, zoals longontsteking, bemoeilijkte ademhaling en hoesten (soms met bloed). Raadpleeg uw arts als u hier last van heeft.

•Acne, nagelafwijkingen, huiduitslag en jeuk. Raadpleeg uw arts als u hier last van heeft.

•Vermoeidheid en zwakte. Raadpleeg uw arts als u hier last van heeft.

Zelden

•Maagdarmklachten, zoals misselijkheid, braken, buikpijn en diarree. Mocht u veel last hebben van misselijkheid, neem het middel dan bij een maaltijd in.

Er zijn nog meer "zelden" en "zeer zelden" voorkomende bijwerkingen, maar die ga ik hier niet allemaal in zetten.

Inmiddels heb ik de eerste stappen genomen: Informatieve gesprekken, afspraken over begeleiding en controlle, er is een MRI gemaakt als "nul-meting" en binnenkort worden ook alle andere dingen die je van een lichaam kunt vast leggen, gemeten. Gewicht, bloed, hart-filmpje, etc.

 

Er is mij aangeraden om een 'dagboekje' bij te houden. Dat geeft rust, hou vast en dwingt je min of meer tot discipline. Want je moet het medicyn wel echt, iedere dag op het zelfde tijdstip, op de zelfde manier innemen. En regelmatig op (bloed-prik) controlle komen. etc.

 

Ik weet niet of er meer mensen in NL/BE zijn die dit middel gebruiken, om dit resultaat te krijgen. Het middel wordt wel veel gebruikt als afstotings-remmer na hart/nier transplantaties. En bij bepaalde vormen van kanker behandeling.

 

Het is allemaal best wel spannend. Gelukkig is bij mij alles nog goed-aardig.